беду! Речь идет о Рите Хайруллиной из Челябинской области, члене юниорской сборной России по триатлону. В прошлом году Рита стала победительницей финального этапа юниорского Кубка Европы по триатлону в Турции. А этой зимой Рите поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Раньше она мечтала о победе на Олимпиаде, а теперь — о победе над болезнью.
Спасением Риты сейчас занимается знаменитый фонд "Подари жизнь" (известный также как "фонд Чулпан Хаматовой и Дины Корзун"). Сейчас Рита находится в Центре детской гематологии, но дело в том, что ей недавно исполнилось 18, и по нашим законам, ее надо или выписать "на улицу", или лечить дальше за деньги (4 МИЛЛИОНА рублей на химиотерапию!). Собственно, эта проблема - "молодых взрослых" - одна из тех, которой занимается фонд. Подробнее про Риту можно прочесть в интервью с Чулпан Хаматовой (http://7days.ru/article/privatelife/624769, конкретно про Риту - здесь: http://7days.ru/article/privatelife/624769/7). "Рита так мужественно борется с недугом, что я уверена, вылечившись, обязательно станет олимпийской чемпионкой", - говорит Чулпан. Страничка Риты на сайте фонда: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/12597/.
Что МЫ с вами можем сделать - это сдать деньги. Это можно сделать множеством он-лайн и офф-лайн - способов: http://www.podari-zhizn.ru/main/help (только в назначении платежа обязательно указать: «Безвозмездное пожертвование на лечение молодых взрослых в ФНКЦ», а в примечании - "Для Риты Хайруллиной". Можно еще в примечании наш сайт упомянуть - думаю, Рите будет приятно узнать про поддержку лыжников). А москвичам можно просто прийти в офис фонда на 2-й Неопалимовский пер. и сдать их лично (оформив некий договор, как я понял). И конечно, там можно помочь и другим - не только Рите...
В конце - пару слов от себя. Если кого-то заинтересует, откуда я узнал про это, какое отношение имею к Рите и почему пишу тут, ответы: случайно, никакого, пишу тут, потому что это родной сайт, и тут много неравнодушных людей (отнюдь не только триатлонистов). Всегда восхищаюсь волонтерами (например, самой Чулпан, но не только), но как-то теоретически... А практически - это ведь САМОЕ ПРОСТОЕ, что можно сделать: сдать посильную сумму денег. Но давайте сделаем хотя бы это (обращаюсь прежде всего к самому себе).
Я так понимаю что на все операции и лечения дают квоты (то есть деньги), количество их ограничено, поэтому все остальные должны либо ждать, либо платить.
2 Владимир:конечно, Вы правы насчет теоретического
23.10.2012 19:39
шанса для Риты попасть во взрослую клинику и успешно (и бесплатно!) пройти там курс лечения. В этом смысле формулировка "выписать "на улицу"" в моем сабже формально неточна и целиком на моей совести. Виноват. Все у нас в стране отлично и бесплатно. "Никто нашей Родиной не забыт, и ничто не забыто! Ищите - и обрящете!" Но, наверное, не просто так фонд Чулпан Хаматовой собирает деньги на продолжение лечения этой девочки в Центре детской гематологии. Собственно, Владимир, по тем ссылкам (особенно в интервью с Хаматовой), что я дал, все про эту проблему ("молодых взрослых") подробно написано. Если ОЧЕНЬ упрощенно: при тех болезнях и той ситуации в стране с их лечением, о которой идет речь в случае ЭТИХ детей и подростков, прервать это лечение в Центре означает обречь их на ГИБЕЛЬ. И дело совсем не только в квотах. Там счет на часы и дни идет. И аналогов тому лечению и подходу, что в Центре, в стране нет (вот Риту еще в Израиле первоначально лечить брались, за еще более астрономические суммы - почитайте ссылки, Владимир).
мне конечно не очень удобно спорить на такую тему.
23.10.2012 21:12
Решается жизнь ребенка!(хоть и 18 летнего). Конечно фонд Чулпан Хаматовой собирает деньги не просто так, а чтоб помочь. Но прежде чем помогать я хочу понять почему это не сделалало государство? Почему НАШ Газ с Нефтью не помогает? По ссылки: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/12426 Мы видим: Пациентов, которых тщательно, в течение нескольких лет, вели одни врачи, переводить в другие клиники, передавать новым докторам на середине лечения немыслимо. - Почему??? Это же вроде обычная практика. По ссылки: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/12602 Видим: в скором времени перейдёт на поддерживающую химиотерапию. Такое лечение для девочки оценивается в 4 миллиона рублей, а клинике: http://www.gemclinic.ru/leikoz5.php её делают. Возможно ли туда попасть? Это вопрос другой... Я попробую завтра туда позвонить и узнать, что нибудь.
этот мой сабж - и все. Он НЕ ДЛЯ ОБСУЖДЕНИЯ - он для ПОМОЩИ. Кроме денег, наверняка, пригодились бы волонтеры (не только для Риты), но это сложнее, и это решает каждый для себя. А я говорил о ПРОСТОМ - дать немного денег. Это не надо ОБСУЖДАТЬ - просто сделать или НЕ сделать. Молча. НЕ НАДО учить фонд работать - надо ему помочь (или НЕ помочь, если не получается). А позвонить по этому и другим телефонам - это уже 10000 раз сделали врачи Центра, активисты фонда, другие люди. Сделали - и пришли к выводу о необходимости вот этой просьбы ко всем нам, просьбы о деньгах для того, чтобы ОСТАВИТЬ человека в Центре - и спасти его! Параллельно с этим, идет большая работа с властями (см. ссылки), чтобы решить этот вопрос системно и законодательно. Хотите и можете В НЕЙ помочь? Вот это нужно! Хотите обсудить верность пути, выбранного фондом и Центром? Это - НЕ нужно делать в ЭТОЙ ветке. И помогать "пристроить" в разгар лечения в другое место человека, которого НАЧАЛИ (успешно!) спасать от скорой смерти в ЭТОМ месте - подумайте, для СВОЕЙ дочери (не дай Бог!) Вы бы ЭТОГО смелого эксперимента хотели? А если там НЕ спасут (а здесь-то спасают!), а? Владимир, что-то я многословно Вам отвечаю. Давайте договоримся: мы эту подветку (НЕ сдать денег, а "договориться") закроем тут, а модераторов попросим наши сабжи вычистить. Если же у вас и дальше будут в ветке последователи - значит, ветку выкинем целиком, и я просто обратился не в то место.
Неопалимовском: я спросил, офис ТОЧНО работает в будни с 10 до 7 вечера, но и позже там кто-то обычно есть (только надо уточнить предварительно по телефонам на их сайте).
Во-первых, просто банально поднимаю тему, чтобы прочли те, кто пропустил раньше. Во-вторых, случайно сегодня узнал (спросил при общении), что НЕСКОЛЬКО человек уже это прочли и молча перевели деньги. Приятно! Это значит, что отсутствие ответов здесь не означает отсутствия реакции...
По порядку. 1. ОГРОМНОЕ спасибо всем лыжникам и не лыжникам, кто откликнулся (а таких немало, но об этом позже). ВСЕ деньги для Риты теперь уже собраны, и вклад наших форумчан в это заметный. 2. Про состояние здоровья Риты можно прочесть здесь: http://www.podari-zhizn.ru/main/node/12597/. Если кратко: все неплохо! Риту отпускали в ноябре домой, сейчас она снова в центре, на терапии. Я поговорил с людьми из Фонда голосом - обещали рассказать подробнее, если будет что-то существенное, но уже на данный момент достигнута ремиссия (иначе бы домой не отпускали). Спросил, какие бывают продолжения, и сможет ли Рита при благоприятном раскладе заниматься спортом - сказали, что пока рано про это думать, но надежда есть, правда, лечение лейкоза часто очень сильно разрушает суставы (увы ). Пожелаем Рите удачи! 3. Про сбор средств (кого интересует список жертвователей)- есть ссылка на той же страничке. Сама прямая ссылка: http://www.podari-zhizn.ru/sites/default/files/reports/reports.xlsx. В экселевском файле надо смотреть ДВА листа, а не один: «Леч. в ФНКЦ» и "Помощь". В листе Помощь нужно выбрать фильтром "Хайруллина Маргарита". Все остальные (кто писал назначением платежа "На лечение молодых взрослых в ФНКЦ") найдут себя в листе «Леч. в ФНКЦ».
Добавлю еще от себя, что ранее и не подозревал, что у Фонда есть такая единая отчетность по жертвователям. Поглядел в этот файл - поднялось настроение (и больше даже не от обилия знакомых лыжных фамилий для Риты, а от обилия фамилий вообще, для разных адресатов). Все-таки мы еще не совсем оскотинились как нация (надеюсь). А то от езды по городу и чтения новостей впечатление складывается противоположное...
"Еще раз добрый день, вот что ответили мне наши координаторы в больнице, где лечится Рита: Рита сейчас на поддерживающей терапии, когда она приехала из дома, чувствовала себя, действительно, неважно, поэтому курс начат несколько позже, но сегодня уже курс терапии закончен. Завтра Рита с мамой едут домой. Следующий приезд в Москву планируется на 6 февраля. Рита в отличном настроении, самочувствие тоже хорошее. 24 декабря Рита едет в лагерь в Германию (фотолагерь http://podari-zhizn.ru/main/node/7246) и встретит праздники там.
По-моему, пока все выглядит вполне обнадеживающе. Поддерживающая терапия - это когда пациент в стойкой ремиссии, будем надеяться, что и дальше все будет хорошо. Спасибо!"
В прошлом году Рита стала победительницей финального этапа юниорского Кубка Европы по триатлону в Турции. А этой зимой Рите поставили страшный диагноз: острый лимфобластный лейкоз. Раньше она мечтала о победе на Олимпиаде, а теперь — о победе над болезнью.
Спасением Риты сейчас занимается знаменитый фонд "Подари жизнь" (известный также как "фонд Чулпан Хаматовой и Дины Корзун"). Сейчас Рита находится в Центре детской гематологии, но дело в том, что ей недавно исполнилось 18, и по нашим законам, ее надо или выписать "на улицу", или лечить дальше за деньги (4 МИЛЛИОНА рублей на химиотерапию!). Собственно, эта проблема - "молодых взрослых" - одна из тех, которой занимается фонд.
Подробнее про Риту можно прочесть в интервью с Чулпан Хаматовой (
Что МЫ с вами можем сделать - это сдать деньги. Это можно сделать множеством он-лайн и офф-лайн - способов:
В конце - пару слов от себя. Если кого-то заинтересует, откуда я узнал про это, какое отношение имею к Рите и почему пишу тут, ответы: случайно, никакого, пишу тут, потому что это родной сайт, и тут много неравнодушных людей (отнюдь не только триатлонистов). Всегда восхищаюсь волонтерами (например, самой Чулпан, но не только), но как-то теоретически... А практически - это ведь САМОЕ ПРОСТОЕ, что можно сделать: сдать посильную сумму денег. Но давайте сделаем хотя бы это (обращаюсь прежде всего к самому себе).